Bei der Erkrankung „Fibromyalgie“ (Faser-Muskel Schmerz) handelt es sich um eine schwere, chronische, sehr schmerzhafte Erkrankung ohne entzündliche Werte und nicht psychisch bedingt sind, die z. Zt. leider nicht heilbar ist.

Die Symptome sind weit verbreitete Schmerzen mit wechselnder Lokalisation in Muskulatur, und Sehnenansätzen. Darüber hinaus gibt es noch ca. 100 Begleiterscheinungen, wie z. B. Konzentrations- und Antriebsschwächennn, Schlafstörungen, Müdigkeit und Wetterfühligkeit, Morgensteifigkeits- und Schwellungsgefühle in Händen, Füßen und Gesicht, Druckschmerzempfindlichkeit, Reizdarm, Wortfindungsstörungten um nur einige zu nennen.  Betroffen von dieser Erkrankung sind laut einer US- Studie ca. 2% der Bevölkerung, was für Deutschland eine Anzahl von 1,6 bis zu 2,4 Millionen bedeutet. Das Geschlechterverhältnis liegt bei 80% Frauen und 20 % Männern.

Grund genug für IGTV sich mit der Bundesvorsitzenden der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e. V. Margit Settan über diese Form der Erkrankung näher zu unterhalten:

Bundesvorsitzende Margit Settan mit einer Kollegin

Existiert bei dieser Erkrankung eine festgelegte wissenschaftlich basierte Diagnose?

Mit den Kriterien des American College of Rheumataology (ACR) wurde erstmals die Fibromyalgie klassifiziert. Die Fibromyalgie ist eine eigenständige Erkrankung und im  ICD 10 unter M.79.70 exklusiv Fibromyalgie angegeben. Die wissenschaftliche Diagnose wurde in den 2008, S 3 Leitlinien, über DIVS e. V., festgelegt. Über 2 Jahre hat die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. in dem Gremium der DIVS e.V. als Fachgesellschaft mitgearbeitet.

Veröffentlicht in der Zeitschrift „Der Schmerz“, die Kurzversion in unserer Mitgliederzeitschrift „OPTIMISTEN“ Ausgabe 3/2008, 4/2008 und 1/2009 Seit 03.2008 veröffentlicht unter

www.uni-duesseldorf.de/AWMF/II/041-004.htm

Die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e. V. hat mit einem Fragebogen „Was sind die Kernsymptome des Fibromyalgiesyndroms?“die europäisch größte Studie erstellt.

Ausgewertet von Dr. Häuser, Klinikum Saarbrücken GmbH, Winterberg1, 66119 Saarbrücken.

Veröffentlicht: Deutsche Gesellschaft zum Studium des Schmerzes „Der Schmerz“ , in Information für Ärzte und Therapeuten nur bei der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e. V. erhältlich, Mitgliederzeitschrift „OPTIMISTEN“ 4/2007 und 1/2008

Wie gestaltet sich der Krankheitsverlauf?

Es fängt immer schleichend an, häufig mit Rückenschmerzen. Wir gehen zum Arzt und bekommen eine Spritze. Die Schmerzabstände werden aber immer kürzer und die Spritzen helfen nun nicht mehr. Es kommen Schmerzen in Schulter- und Nackenbereich dazu. Wir werden zum Orthopäden überwiesen, leider kann auch er keine eindeutige Diagnose stellen, außer starken Muskelverspannungen. Das Herz schmerzt, wir kommen zum Kardiologen, dessen Diagnose „alles bestens“. Dann kommt der Internist ins Spiel, auch hier alles gesund. So werden Fibromyalgiker von Arzt zu Arzt gereicht und sind immer gesund. Der Schmerz nimmt in dieser Zeit zu und die Schmerzschübe häufen sich. Der letzte Ausweg ist dann der Psychiater.

Fibromyalgie ist aber keine psychische Erkrankung. Natürlich leidet wie bei jedem anderen Schmerz patienten die Psyche. Ein unaufgeklärter Patient braucht heute noch zwischen 5 und 7 Jahre um eine Diagnose zu erhalten. In dieser langen Zeit kommt es zu einer Chronifizierung des Schmerzes. Trotzdem sollte man nicht über Ärzte schimpfen. Das Krankheitsbild ist so umfangreich an Symptomen, dass ein Arzt der sich nicht mit dieser Erkrankung befasst, nicht den ganzen Menschen in die Diagnostik einbezieht, keine schnellere Diagnose stellen kann. Heute ist über die S 3 Leitlinie eine gute und schnellere Diagnose möglich. Um ganz sicher zu sein können die Tenderpoints (Druckschmerzpunkte) mit 4 Kilopoints zusätzlich abgedrückt werden. Für das Fibromyalgiesyndrom sind 18 Tenderpoints relevant wovon 11 Druckschmerz empfindlich sein sollen.

Die Tender Points

Es ist ein langer Leidensweg, da man uns die Schmerzen selten ansieht. Leider werden wir auch heute noch oft als Simulanten und Hyochonder, Rentenjäger bezeichnet.

Nach heutiger Erkenntnis landen Fibromyalgiker nicht im Rollstuhl, aber der dauernde Schmerz bei Tag und Nacht ist zermürbend. Aus den vielen zusätzlichen Begleiterscheinungen sind die Fibromyalgiker keine bequemen Patienten und haben es deshalb bei einigen ihrer Ärzte sehr schwer. Auf dem Schmerzkongress 2009 in München, haben sich sogar Professoren und Fachärzte über den Satz eines ihrer Kollegen: „Meine Praxis ist Fibromyalgie frei“ mokiert und mit Unverständnis reagiert. In Wort und Bild ist das Fibromyalgiesyndrom in der Erstinformation, nur erhältlich bei der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e. V., sehr gut beschrieben.

Welche Therapieansätze sind z. Zt. etabliert?

Zu den allgemeinen Behandlungsgrundsätzen gehört das Ziel der Wiederherstellung der Funktions- und Beweglichkeitsfähigkeit, Physotherapie, Schmerzbewältigung, Psychotherapie, Ausdauertraining, Balneo- Meeres- Thermalwasser, Ganzkörperwärmetherapie, Massagen, Chirotherapie, Osteopathie, Funktionstraining Wasser- Trockengymnastik, Krankengymnastik, Akupunktur, Patientenschulungen.

Medikamentöse Therapie nachlesen in S 3 Leitlinien und mit dem Arzt besprechen.

Wie sieht der Alltag für einen Betroffenen auf Grund der Symptome aus?

Morgens steht man unausgeschlafen und nicht ausgeruht auf, die Durchschlafphase fehlt. Das Aufstehen aus einem niedrigen Bett verläuft oft häufig durch heraus rollen auf die Knie, dann langsam hoch hieven um dann zum Stehen zu kommen. Schnelles Fortbewegen ist am Morgen durch die Steifigkeit nicht möglich, genauso wenig wie sofortiges anziehen. In der Regel brauch ein Fibromyalgiker ca. eine ½ Stunde bis er soweit beweglich ist um mit Waschen, Zähne putzen, Haare waschen und Föhnen fortzufahren. Treppen auf oder absteigen fällt schwer. Den Haushalt versorgen dauert lange, da immer wieder entweder Schmerz Attacken oder eine bleierne Müdigkeit auftritt. Gekocht und gebügelt wird mit immer größeren Pausen. Die Feinmotorik lässt bei vielen Fibromyalgikern nach so, dass Gegenstände aus den Händen fallen. Bei Beratungsgesprächen wird immer häufiger erzählt, dass die Beine einfach Wegknicken und man hin fällt. Viele fühlen sich von ihren Partnern unverstanden und leiden dann noch mehr. Es kann passieren, dass man Einladungen nicht wahrnehmen kann, weil wieder eine Schmerzattacke kommt. Das kulturelle Leben ist sehr eingeschränkt. Wanderungen im gewohnten Stil nicht mehr möglich. Einige Erkrankte können auch kein Fahrrad mehr fahren da die Kraft in den Beinen fehlt.

Außer dem Schmerz kommt auch häufig die Vereinsamung dazu. Die Nichtakzeptanz vieler Mitmenschen lässt uns im Haus bleiben, da die immer währenden Fragen: Was hast du denn man sieht doch nichts, auf das Gemüt schlagen. Ein Einkaufsbummel kann in Stress ausarten, der Körper, die Beine und Füße werden schnell müde und alles tun weh. Brillenträger erzählen immer wieder, dass sie an manchen Tagen mit ihrer Brille nicht zu recht kommen und das Gefühl haben, die Brillenstärke muss geändert werden. (Grund: auch das Auge hat Muskeln und kann genauso ermüden wie der Rest des Körpers).

Wie kann man den Betroffenen aktiv helfen?

Fibromyalgiker sollen sich zusammen schließen nicht um zu jammern, sondern Aktivitäten gemeinsam im eigenen Rhythmus zu erleben. Das können langsame Spaziergänge, Nordic Working, Gesprächskreise, Gymnastikgruppen, gemeinsame Ausflüge etc. sein. Wichtig ist auch den Partner aufzuklären und mit ein zu beziehen. Das kann durch eine gemeinsame Aktivität einer Selbsthilfegruppe sein. Den Partner bitten mit zu Arztvorträgen oder dem einmal jährlich stattfindenden „Deutschen Fibromyalgie Tag“ (in diesem Jahr der 14.) sie zu begleiten. Die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung versucht Betroffene zu stärken, ihnen Selbstvertrauen, Tipps wie, was wo, usw. zu geben.

Die Broschüre der "Optimisten"

Wo und wie können sich die Betroffenen informieren, bzw. gemeinschaftlich organisieren?

Die Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e. V. ist der älteste und größte Bundesverband der sich in Deutschland ausschließlich mit dem Fibromyalgiesyndrom befasst. Durch unser Wirken wurde die Fibromyalgie als Schwerbehinderung anerkannt.

Betroffene können sich den Selbsthilfegruppen der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e. V. anschließen. Die meisten Gruppenstunden finden einmal im Monat statt. Wir haben im europäischen Raum das meiste Informationsmaterial über Fibromyalgie.

Mitglieder bekommen Informationsmaterial kostenlos oder zu kleinen Preisen. Wir verfügen über Ärzte- Klinik- Therapeuten- Anwaltslisten die unseren Mitgliedern vorbehalten sind.

Wir haben eine tägliche Telefonberatung. Wir sind Herausgeber der Mitgliederzeitschrift „OPTIMISTEN“ der vierteljährlich erscheint und kostenlos für Mitglieder ist.

Postanschrift:

Deutsche Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e. V.

Postfach 1140

74741 Seckach

Beratungstelefon: 0 62 92 – 92 87 58

Fax: 0 62 92 – 92 87 61

Email: info@fibromyalgie-fms.de

Homepage: www.fibromyalgie-fms.de